1 Академики РАМН просят Медведева помочь выжить пациентам с редкими болезнями | Медицина Российской Федерации
Академики РАМН просят Медведева помочь выжить пациентам с редкими болезнями 05.03.2011

Академики РАМН просят Медведева помочь выжить пациентам с редкими болезнями

Больные редкими болезнями в России вынуждены «изыскивать лечение, чтобы жить». Академики Российской академии медицинских наук 21 февраля обратились к президенту Дмитрию Медведеву с предложениями о расширении списка заболеваний и препаратов, входящих в программу «7 нозологий», для того, чтобы дать возможность таким больным получить необходимое и дорогое лечение
Программа «7 нозологий» касается доступности лечения больных с редкими болезнями и, по оценке экспертов, сегодня дает возможность лечить не более 20% таких больных. Впервые о редких болезнях в РФ заговорили несколько лет назад при разработке федеральной программы «7 нозологий». Тогда было решено финансировать из федерального бюджета покупку лекарств для лечения семи редких и самых дорогостоящих болезней. Пациентам, чьи диагнозы попали в этот список, по сравнению с остальными просто повезло. <…>
Большинство препаратов, применяемых при лечении редких (орфанных) болезней, настолько дороги и выпускаются настолько мизерными партиями, что их продажа не покрывает расходы производителя. Потому во многих странах такие производства поддерживаются государством. В России большинство этих лекарств не только не выпускается, но и не закупается из-за слишком низкого спроса. И решить эту проблему невозможно без реестра орфанных больных, прописанного алгоритма получения лекарства, обучения врачей, а пока что без расширения федеральной программы.
«Формулярный комитет РАМН считает, что прошедшие несколько лет реализации программы позволили значительно улучшить лечение больных, на которых программа была рассчитана, — говорится в письме президенту Медведеву. — Однако за прошедшее годы появились новые препараты, используемые при включенных в программу заболеваниях, и новые болезни, которые стали успешно лечить дорогостоящими средствами».
Академики РАМН, входящие в состав комитета, а это почти 70 выдающихся ученых, полагают, что «покрытие затрат на эти лекарства должно проводиться из федерального бюджета, так как региональные бюджеты не располагают достаточными средствами для оплаты этих препаратов. Кроме того, часто диагноз при редком заболевании подтверждается только в федеральных клиниках, там же ведется и все последующее наблюдение за пациентами, устанавливаются схемы лечения больных».
Формулярный комитет РАМН считает необходимым включить в лечение уже имеющихся в этой программе заболеваний такие лекарства, как нилотиниб и дазатиниб (для лечения хронического миелолейкоза, при развитии у пациента устойчивости к базовому лечению). «В настоящее время больные с резистентностью получают большие дозы иматинибом, что приводит к значительным дополнительным затратам при отсутствии эффективности, а в конечном счете — к смерти больных», — указывается в письме. Названы также препараты леналидамид для лечения множественной миеломы, тобрамицин – ингаляционная форма антибиотика, необходимая для больных муковисцидозом, финголимод — препарат для лечения рассеянного склероза, показавший большую эффективность в исследованиях по сравнению с интерфероном бета-1а. Причем, как указывают ученые, «внесение этих препаратов не потребует существенного изменения бюджета программы, так как препараты назначаются больным, уже получающим лечение препаратами, вошедшими в программу».

Кроме того, «Формулярный комитет РАМН считает необходимым расширение списка заболеваний, для которых должно быть обеспечено государственное финансирование амбулаторного лечения из-за крайне высокой стоимости этого лечения и редкости заболеваний». К таким болезням ученые относят мукополисахаридозы 1, 2 и 6-го типов, болезнь Фабри, идиопатическую (иммунную) пурпуру, молниеносный рак молочной железы. Лекарства, которые ученые рекомендуют для лечения данных болезней, включены Формулярным комитетом РАМН в Перечень редкоприменяемых (орфанных) медицинских технологий.
Конечно, «список необходимого расширения этим не исчерпывается, но больные с перечисленными заболеваниями оказались наиболее уязвимыми в нашей системе оказания медицинской помощи», написали ученые.
Комитет констатировал, что в России «одни больные получают адекватное лечение, а другие вынуждены „изыскивать“ лечение, чтобы жить».
Союз пациентов в своем заявлении также просит расширить программу «7 нозологий» до лечения в целом 13 видов заболеваний. К тем болезням, о которых написали ученые, добавлены ювенальный ревматоидный артрит, несовершенный остеогенез (ломкость костей, ИВ), множественная миелома, саркома мягких тканей, а также апластическая анемия. <…>
«Пациенты вынуждены уповать только на милость региональных властей», — заметила руководитель пациентской организации больных рассеянным склерозом Ирина Мясникова. <….
«Сегодня 270 детей по нашему реестру страдают полисахаридозом первого, второго, шестого типов, — рассказала руководитель пациентской организации Снежана Митина.— И только 45 человек из них получают лечение». В течение 2009–2010 годов организация выиграла суды в 11 регионах, и в 10 из них детей начали лечить. «Но судопроизводство намеренно растягивается,— говорит Митина, – и главы регионов не скрывают, что так и будет впредь. Денег на лечение детей дорогими лекарствами все равно нет. В Екатеринбурге мы выиграли суд в январе 2010 года, а лекарство попало к ребенку только в декабре». <…>.

Возврат к списку

1


Ближайшие мероприятия

&times;
&times;