1 Южноуральцы, страдающие редкими заболеваниями, получают средства на лечение | Медицина Российской Федерации

Южноуральцы, страдающие редкими заболеваниями, получают средства на лечение

12 Июля 2012
Южноуральцы, страдающие редкими заболеваниями, получают средства на лечение Уже не один житель Челябинской области, обратившийся к главе региона Михаилу Юревичу в 2012 году, получил материальную помощь. Деньги направлены на лечение орфанных, то есть встречающихся крайне редко, заболеваний. На Южном Урале от них страдают порядка двухсот человек.

Для большей части подобных заболеваний еще не разработаны методы лечения, а в остальных случаях лекарства и терапия оказываются слишком дорогостоящими для бюджета рядовой семьи. В подобных ситуациях самой эффективной оказывается многосторонняя помощь – от государства, спонсоров, благотворительных организаций.

Так, только за весну 2012 года финансовая поддержка была оказана восьми южноуральцам, пять из которых – дети. 100 000 рублей направлено на покупку препарата «Экулизумаб» для лечения двухлетней дочери жительницы Челябинска Натальи. Лекарство отсутствует в перечне лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецепту врача. Такую же сумму выделили девятилетнему Никите из областного центра и 11-летнему Степану из Троицка. У Никиты муковисцидоз смешанной формы, а деньги необходимы на дорогую процедуру – очистку дыхательных путей методом высокочастотной оссиляции легких системой «The Vest». Степа болеет юношеским артритом с системным началом, матпомощь пойдет на приобретение лекарств.

300 000 рублей направлены на лечение еще одного Степы – 11-летний магнитогорец страдает болезнью Ниманна–Пика типа С. Полмиллиона рублей получит семилетний Никита из Челябинска, с диагнозом «лейциноз». Он нуждается в специализированном лечебном питании MSUD-maxamaid – для мальчика это единственная надежда выжить.

Матпомощь в размере ста тысяч рублей получили жительница Магнитогорска с хроническим миелолейкозом и троичанка с иммунной тромбоцитопенией. 780 000 рублей направлено на приобретение лекарств маме троих детей, жительнице Златоуста Ирине Дербышевой, единственной в регионе страдающей первичной легочной гипертензией.

Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа по формированию регистра пациентов, страдающих жизнеугрожающими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.

Возврат к списку


 

1


Ближайшие мероприятия

×
×