1 Детей с редкими заболеваниями можно поддержать СМС-ками | Медицина Российской Федерации

Детей с редкими заболеваниями можно поддержать СМС-ками

17 Февраля 2012
Детей с редкими заболеваниями можно поддержать СМС-ками В России запущен специальный смс-сервис в рамках Всероссийской благотворительной акции в поддержку детей с редкими заболеваниями. С его помощью можно принять участие в сборе средств, которые будут адресно направляться на лечение детей, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями.
Чтобы помочь детям, необходимо отправить смс-сообщение с текстом "VMESTE" на короткий номер 7522. Размер платежа составляет 65 руб., включая НДС. Услуга доступна для абонентов «Билайн» и «Мегафон».
Благотворительная акция в поддержку детей с орфанными заболеваниями продлится до 29 февраля. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких болезней. 29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Его девиз в 2012 году - «Редкие, но сильные вместе».
Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах – главная тема благотворительных мероприятий, которые будут проводиться на федеральном уровне и в регионах в течение всего февраля.
Напомним, с 1 января 2012 года вступил в силу федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые появилась статья, посвященная орфанным заболеваниям. Сейчас в регионах идет работа над перечнем заболеваний и регистром пациентов, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями. Закладываются основы формирования системы медицинской помощи таким больным.
Порой для отдельных редких заболеваний стоимость курса лечения на одного ребенка составляет многомиллионные суммы. И в этих случаях без привлечения средств благотворительных фондов, без спонсорской помощи не обойтись. Такой подход практикуется во всем мире.
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48. Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:
http://www.rarediseaseday.ru (http://редкий-день.рф/)
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями.
Реквизиты счета: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Р/с 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225
Справочная информация
В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.
В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.
В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.
В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения. Для 27 заболеваний, вошедших в проект перечня, существует терапия. Применение генноинженерных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания обеспечивают предупреждение развития симптомов заболевания и поддерживают жизнедеятельность пациентов. Для 15 редких заболеваний, имеющих средства патогенетического лечения, в настоящее время разработаны стандарты оказания медицинской помощи. Еще для 4 заболеваний, включенных в проект перечня, имеющиеся средства лечения пока не зарегистрированы в России (так как не поданы на регистрацию производителем).
Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение.
В рамках национального проекта «Здоровье» все новорожденные проходят диагностику (неонатальный скрининг) на 5 наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз. В первые дни жизни по капельке крови, взятой из пятки младенца, проводится исследование на эти наследственные заболевания.
В профилактике орфанных заболеваний большая роль отводится также пренатальной диагностике, которая позволяет уже в первом триместре беременности выявить патологии у будущего ребенка. Ранняя диагностика, вопросы лечения редких заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.
Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

Возврат к списку


  1


Ближайшие мероприятия

×
×