1 Россия и весь мир впервые отметили Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ). | Медицина Российской Федерации

Россия и весь мир впервые отметили Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).

23 Сентября 2011
Россия и весь мир впервые отметили Международный День поддержки пациентов с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ).
Выбор даты проведения Международного Дня поддержки пациентов с ХМЛ – 22 сентября — не случаен. ХМЛ стал первым злокачественным заболеванием с выявленной генетической аномалией, при которой части из 22-ой и 9-ой хромосом меняются местами.



ХМЛ — это редкая онкологическая болезнь, заболеваемость которой составляет приблизительно 1-2 случая на 100.000 человек в год. В России, по данным национального регистра, проживает около 6 000 пациентов с ХМЛ, из них около 100 детей и подростков. До недавнего времени диагноз ХМЛ означал смертельный приговор. Однако сегодня ситуация изменилась.

В рамках федеральной программы «7 нозологий» пациенты с ХМЛ обеспечиваются дорогостоящими препаратами. Тем не менее, до 30% пациентов имеют резистентность или непереносимость данного вида терапии. Российское сообщество пациентов с ХМЛ неоднократно обращалось в Минздравсоцразвития РФ с просьбой расширить перечень препаратов для терапии ХМЛ в рамках программы «7 нозологий». Поскольку вопрос о пересмотре программы «7 нозологий» до сих пор остается без рассмотрения, российское сообщество пациентов приняло решение отправить в адрес Президента Российской Федерации петицию с просьбой, поручить Правительству РФ пересмотреть перечень препаратов для терапии ХМЛ по программе «7 нозологий» и, тем самым, обеспечить право граждан России на получение необходимой медицинской помощи.

«Мы надеемся, что и в дальнейшем каждый пациент будет обеспечен препаратами и квалифицированным наблюдением на территории всей России. Расширение списка препаратов для терапии ХМЛ и обеспечение их повсеместной доступности видится нам следующей проблемой, которую предстоит решить при поддержке государства», — отметила Лилия Матвеева, директор АНО «Содействие».

Подписать Петицию можно на сайте http://www.sodeystvie-cml.ru с 22 сентября по 6 октября 2011 года включительно. 

Возврат к списку


 

1


Ближайшие мероприятия

×
×